Si su hijo tiene dermatomiositis juvenil

Cómo se pronuncia

der-ma-to-mio-SI-tis

¿Cuál es la causa de la dermatomiositis juvenil?

Los proveedores de atención médica desconocen la causa exacta de esta afección. Sin embargo, puede estar asociada a problemas en el sistema inmunitario que causan inflamación en los músculos y los vasos sanguíneos.

Síntomas de la dermatomiositis juvenil

Los síntomas de la DJM suelen aparecer gradualmente con el paso del tiempo. En algunos casos, pueden presentarse con más rapidez o gravedad. Los síntomas de cada niño pueden variar. Los síntomas más comunes pueden incluir los siguientes:

• Fiebre

• Erupción de color violeta o rojo oscuro alrededor de los párpados, los nudillos o las articulaciones de los dedos

• Erupción en los codos, las rodillas y los tobillos

• Debilidad muscular progresiva

• Falta de energía (agotamiento físico)

• Indisposición general (malestar general)

• Inflamación y dolor muscular

• Irritabilidad

• Problemas para tragar

• Pérdida de peso debido a la dificultad para tragar

• Dolor e inflamación en las articulaciones

• Depósitos endurecidos debajo de la piel (calcinosis)

• Úlceras en la boca

• Desgaste de los músculos (atrofia muscular)

• Músculos que se paralizan en una posición de contractura

• Cambios en la voz

• Úlceras estomacales

Diagnóstico de la dermatomiositis juvenil

El proveedor de atención médica de su hijo le preguntará sobre los antecedentes clínicos de su hijo y le hará una exploración física. También se le pueden realizar las siguientes pruebas:

• Análisis de sangre. Estos análisis se utilizan para detectar la presencia de anticuerpos, enzimas musculares y señales de inflamación.

• Electromiografía (EMG). Esta es una prueba eléctrica que puede realizarse para determinar si existen daños en los nervios o en los músculos.

• Resonancia magnética. Esta prueba utiliza imanes grandes y una computadora para detectar inflamación en el cuerpo.

• Biopsia de piel y de los músculos. Se toman pequeñas muestras de tejido para analizarlas con un microscopio.

Tratamiento para la dermatomiositis juvenil

El tratamiento dependerá de los síntomas, de la edad y del estado de salud general de su hijo. También dependerá de la gravedad de la afección. No existe una cura para la DJM. Sin embargo, sus síntomas se pueden manejar. La enfermedad puede entrar en una etapa de remisión. Esto significa que los síntomas desaparecerán. Los tratamientos pueden incluir lo siguiente:

• Medicamentos. Estos se usan para tratar la inflamación y los síntomas de la piel.

• Terapia física, del habla y ocupacional. Esto puede ayudar a mejorar el funcionamiento y la fuerza muscular.

• Un programa de ejercicios. Esto también puede mejorar el funcionamiento y la fuerza muscular.

• Protector solar. Esto ayuda a evitar más irritación y daño en la piel.

• Nutrición. Una dieta saludable ayudará a mantener el cuerpo saludable durante la enfermedad.

• Vitaminas y otros suplementos. Estos también ayudarán a mantener el cuerpo saludable. 

Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo acerca de los riesgos, los beneficios y los posibles efectos secundarios de todos los tratamientos.

Posibles complicaciones de la dermatomiositis

Muchos niños se recuperan de la DJM sin problemas duraderos. Algunos niños pueden tener dificultad para moverse a causa del acortamiento de las articulaciones (contracturas). En algunos casos, los niños afectados pueden tener síntomas constantes (crónicos). Estos pueden incluir dolor, debilidad muscular y retraso del crecimiento. También puede haber daño en los huesos, las articulaciones, los pulmones y otros órganos internos.

Cómo vivir con dermatomiositis juvenil

La DMJ puede dificultar la capacidad de su hijo de asistir a la escuela y a otras actividades. Trabaje junto con la escuela de su hijo para ayudar a los docentes y cuidadores a comprender los límites de su hijo. Un estilo de vida sano puede ayudarlo a mejorar su calidad de vida. Esto incluye llevar una dieta adecuada, hacer ejercicio y descansar lo suficiente. Asistir a un grupo de apoyo puede ayudar a su hijo a sentirse menos solo o diferente.

Cuándo llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de atención médica si su hijo presenta lo siguiente:

• Los síntomas no se alivian o empeoran

• Síntomas nuevos